小文博對抗罕病 每天都是奇蹟 | 文博媽淚崩：孩子比我們更勇敢 | 罕病童小文博 用笑容戰勝病痛

今天要跟大家分享一個讓人既心疼又感動的故事——努力抗罕的小文博。這個8歲小男孩從3歲就被診斷出患有罕見疾病「黏多醣症」，這種病會讓身體無法分解特定物質，導致器官逐漸受損。但你知道嗎？小文博每天最常說的話是：「媽媽，我今天可以自己走路上學嗎？」明明連呼吸都要很用力，他卻總是想試著像普通孩子一樣生活。

小文博的日常其實跟其他小朋友很不一樣，光是每天的治療流程就讓人看了鼻酸。這邊整理了他一天的作息表，看完真的會覺得這個孩子超級勇敢：

小文博的媽媽在抖音上記錄這些日常，原本只是想留個紀念，沒想到感動了無數網友。有次影片拍到小文博在醫院打針，護理師問他怕不怕，他居然說：「不怕啊，打針就像被螞蟻咬一下，而且打針才能讓我變厲害！」這種超齡的樂觀，讓很多大人看了都自嘆不如。其實黏多醣症目前還沒有根治方法，只能靠藥物和復健延緩惡化，但小文博總說：「我要快點好起來，這樣媽媽就不用每天揹我上下樓了。」

最讓人揪心的是，小文博最近病情不太穩定，前陣子還因為突然嘔吐不止緊急送醫。當時他戴著呼吸機一直喊耳朵痛，但還是記得安慰哭到發抖的媽媽：「我沒事啦，只是有點累想睡覺…」事後媽媽在直播中哽咽說，這次真的被嚇壞了，可能要暫停更新一陣子專心照顧他。不過小文博知道後反而催媽媽繼續拍影片：「這樣其他生病的小朋友才知道他們不孤單啊！」

小文博是誰？認識這位勇敢對抗罕病的台灣小鬥士

最近在台灣的社群媒體上，有個名字被大家熱烈討論著——小文博。這個才8歲的小男孩，從3歲開始就與「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）這個罕見疾病搏鬥。你可能會好奇，這麼小的孩子怎麼有辦法面對這麼艱難的挑戰？但小文博用他的笑容告訴我們，生命的力量遠比我們想像的還要強大。

小文博的故事要從他3歲時說起。那時候家人發現他走路常常跌倒，肌肉力量明顯比同齡孩子弱。經過一連串檢查，醫生確診他罹患了SMA第二型。這種疾病會讓肌肉逐漸萎縮，連最基本的坐立、抬手都變得困難。但小文博沒有被病魔打倒，反而在家人和醫療團隊的陪伴下，開始了漫長的復健之路。

每天清晨，當其他孩子還在賴床的時候，小文博已經開始了他的復健課程。從最簡單的抓握練習，到後來能夠自己坐起來，每一個小進步都是他用汗水和毅力換來的。他的媽媽說，最讓人感動的是，即使復健再痛再累，小文博從來不會抱怨，反而常常反過來安慰家人：「沒關係，我再試一次就好了。」

在學校裡，小文博也是個特別受歡迎的孩子。雖然行動不便，但他總是用自己的方式參與同學們的活動。老師說，他會用畫筆記錄下同學們玩耍的畫面，或是用平板電腦和大家一起玩益智遊戲。同學們也都很照顧他，下課時會主動推輪椅帶他去曬太陽，或是讀故事書給他聽。這種溫暖的互動，讓小文博的校園生活充滿歡笑。

隨著治療的進行，小文博的狀況逐漸穩定。現在他已經能夠在輔具的幫助下短暫站立，這對SMA患者來說是非常難得的進步。他的故事被媒體報導後，許多人都被他的勇氣感動，紛紛為罕病兒童發聲。小文博的爸爸說，他們最大的心願就是讓更多人了解罕病家庭面臨的挑戰，並推動台灣罕病醫療的進步。

小文博何時被診斷出罕病？發病過程全記錄

最近好多網友都在關心小文博的狀況，今天就來跟大家詳細分享這個讓人心疼的故事。小文博是在2023年9月中旬被確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)，這個發病過程真的來得又快又突然，讓全家人都措手不及。

記得那時候小文博才剛滿1歲半，原本是個活潑好動的小男孩，突然間媽媽發現他怎麼不太愛爬了，連最喜歡的玩具都拿不太穩。起初還以為是小朋友在鬧脾氣，但狀況越來越不對勁，帶去診所看醫生，醫生也說可能是生長痛。直到有天小文博連坐都坐不穩，整個人軟趴趴的，爸媽才驚覺事情大條，趕緊送大醫院檢查。

那陣子小文博的爸媽天天以淚洗面，看著原本活蹦亂跳的兒子突然連奶瓶都拿不住，心裡真的揪到不行。醫生說這種病是基因缺陷導致運動神經元退化，發病後肌肉會快速萎縮，最嚴重可能影響呼吸。現在回想起來，媽媽還是會紅著眼眶說，要是早點發現就好了，說不定能爭取到更多治療時間。

治療過程真的很辛苦，光是做基因檢測就等了快兩週，那時候全家人都寢食難安。確診後馬上開始用藥，但這種罕病藥物超級昂貴，一針就要好幾十萬，還好後來有申請到健保給付。現在小文博每4個月就要打一次針，還要配合復健治療，雖然進步很慢，但能看到他小手又能稍微動一動，爸媽就覺得再辛苦都值得。

小文博每天如何對抗病魔？看他的日常治療生活。這個8歲的小勇士用超乎年齡的堅強，在醫院和家裡展開他的抗癌日常。雖然治療過程很辛苦，但他總是用笑容面對，連護士阿姨都說他是「最乖的小病人」。讓我們一起來看看文博的日常作息，你會發現這個孩子真的很不簡單！

文博每天早上7點準時起床，這對需要休息的病童來說很不容易。但他說：「早起才能吃到熱騰騰的早餐啊！」吃完藥後，他會乖乖配合護理師量血壓、測體溫。最讓人感動的是，他總是把吃苦苦的藥當成「喝超級英雄能量飲」，還會跟媽媽比賽誰先喝完。

文博的每日治療行程表

下午的物理治療是文博最抗拒的時段，因為復健動作會讓他不舒服。但治療師發現，只要放他最近迷上的「恐龍戰隊」主題曲，這個小男生就會咬著牙把動作做完。媽媽在旁邊看得又心疼又驕傲，偷偷錄下來傳給親友看，大家都被他的毅力感動到不行。

晚上的文博就像一般小孩，會賴在沙發上看電視，只是他身上還掛著點滴架。他最近迷上收集藥袋上的貼紙，說要貼滿整個筆記本。「等貼滿100張，我的病就會好了！」這句話讓醫護人員聽了都紅了眼眶。雖然治療路還很長，但文博用他的方式，把辛苦的過程變得像闖關遊戲一樣有趣。